In Parlamento è stata depositata la petizione istituzionale per il riconoscimento dei malati ambientali.
Il primo riferimento alla patologia MCS (Multiple Chemical Sensibility- Sensibilità Chimica Multipla) fu fatto nel 1956 da Theron Randolph, allergologo e immunologo degli USA.
Nel 1987 Mark Cullen, epidemiologo statunitense, coniò il termine di Sensibilità chimica multipla definendola come “un disordine acquisito caratterizzato da sintomi ricorrenti a carico di più organi e apparati, che insorgono in risposta ad una esposizione a sostanze chimiche, anche a concentrazioni molto inferiori a quelle che sono in grado di causare disturbi nella popolazione generale”.
I sintomi variano in maniera predicibile in risposta a stimoli ambientali, e si manifestano in relazione a livelli misurabili di sostanze chimiche senza effetto dose risposta.
Non si può avere evidenza oggettiva di danno d’organo.
Nel 1996 la rivista Regulatory Toxicology Pharmacology coniò il termine: IEI (Intollerance Environmental idiopatic-Intolleranza ambientale idiopatica), ovvero un “disturbo acquisito con molteplici sintomi ricorrenti non spiegabili dalle conoscenze internistiche e psichiatriche attualmente disponibili”.
Tale definizione, attribuita come parere dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, in realtà apparve su un articolo della rivista, pubblicato da Anonimo, che è portavoce di una organizzazione di consulenti dell’industria chimica e del tabacco, la International Society for Regulatory Toxicology and Pharmacology (ISRTP), che presenta tale definizione come espressione non veritiera del consenso IPCS(International Programme on Chemical Safety) del 1996.
La rivista riconobbe che il testo le era stato dato dall’ Environmental Sensitivities Research Institute – ESRI, una delle ONG finanziate dall’industria chimica presenti a Berlino.
Tale definizione è volta a psichiatrizzare la malattia come una “errata focalizzazione del disagio”.
La OMS tutt’oggi riconosce di non avere alcun ruolo in quella pubblicazione e di non avere una posizione ufficiale sulla MCS.
Successivamente nel 1999 fu pubblicato il primo Consenso internazionale sulla MCS e fu elaborato dall’allergologa Miller il Questionario rapido per la rilevazione delle sensibilità ambientali (QUEESI, Quick Environmental Exposure Sensitivity Inventory).
I criteri di consenso, compresa la pubblicazione di Lacour del 2005, evidenziano che non si tratta di patologia psichiatrica e che si può porre diagnosi di MCS quando vengono soddisfatte le seguenti condizioni:
1) condizione cronica, di durata superiore a 6 mesi e che causa peggioramento dello stile di vita e delle funzioni organiche;
2) riproducibilità e ricorrenza dei sintomi, frequente associazione con una caratteristica ipersensibilità agli odori (iperosmia);
3) coinvolgimento costante del sistema nervoso centrale e di almeno un altro apparato;
4) risposte evocabili dopo bassi livelli di esposizione (più bassi di quelli precedentemente o comunemente tollerati);
5) risposte a sostanze chimiche multiple non correlate;
6) miglioramento o risoluzione dei sintomi dopo rimozione dell’esposizione.
Gli studi presentati dall’ISS (Istituto superiore di Sanità) di Staudenmayer H. nel 2019, in risposta alla richiesta di aggiornamento della MCS nell’elenco delle malattie croniche e rare, sono studi che risentono dell’influenza della industria chimica con i possibili conflitti di interesse.
L’ipotesi di una eziopatogenesi psicologico-psichiatrica è stata definitivamente superata dalla letteratura scientifica.
In particolare la pubblicazione del Prof. Martin Pall del 2011 sul volume di tossicologia “General Applied and System Toxicology “identifica le 7 classi di sostanze chimiche associate all’innesco della MCS
(Monossido di carbonio, solventi, mercurio, pesticidi organofosfato e carbammati, organo clorurati e piretroidi, idrogeno solforato) e descrive i meccanismi tossicologici della malattia (aumento del recettore ionotropico del glutammato sottotipo NMDA associato al canale del calcio).
Il Congresso Internazionale tenutosi a Roma il 15 Gennaio 2015 ha portato alla Risoluzione di Roma ovvero un consenso sulle terapie e sulle strategie di prevenzione per la Sensibilità chimica Multipla in cui si definisce la MCS come patologia multisistemica cronica che compromette la qualità di vita del paziente ; il paziente ha acquisito l’incapacità a tollerare sostanze chimiche in concentrazioni di solito non tossiche ; i pazienti incontrano significative difficoltà nel fare fronte alla vita di tutti i giorni ,dal momento che le sostanze chimiche: detergenti, profumi,
La qualità della vita delle persone con MCS è stata stimata dall’Istituto Koch di Berlino essere inferiore rispetto a quella di chi è affetto da malattia cardiovascolare grave ma i fondi per il trattamento sono trascurabili rispetto a quelli destinati alla malattia cardiovascolare.
Gli studi mostrano una prevalenza della MCS del 3-9% e colpisce soprattutto donne. Per questo rappresenta un costo per la società di miliardi di euro.
La mancanza di una diagnosi precoce però si traduce in un aggravamento della condizione.
Nel 2019 viene depositato presso il Ministero della Salute il Documento di Consenso e Linee guida sulla MCS redatto dal Gruppo di studio italiano sulla MCS costituito da ricercatori e medici che hanno pubblicato articoli su MCS.
Vengono riassunte le caratteristiche cliniche della malattia e proposto un percorso diagnostico oltre a fornire indicazioni sulla gestione ambulatoriale e ospedaliera di questi pazienti.
La citazione da parte dell’ISS nella relazione in risposta alla richiesta di aggiornamento della MCS negli elenchi delle malattie coniche e rare riporta le complicanze frequenti della IEI (Intolleranza ambientale idiopatica) e non viene utilizzato il termine MCS per definire la malattia.
Riporta i termini con cui è riconosciuta la invalidità secondo le linee Guida Inps 1992 ovvero: depressione, disturbo d’ansia generalizzato, disturbi somatoformi, disturbi di panico , dermatiti.
Nello stesso tempo afferma che la MCS non è riportata nelle linee Guida Inps 1992 per l’accertamento degli stati invalidanti.
Bisogna piuttosto riconoscere che tali patologie di carattere psichiatrico possono essere la possibile espressione di un errore diagnostico, non essendo la MCS conosciuta dai medici e non avendo un suo riconoscimento da parte della OMS.
A volte la sintomatologia psichiatrica si presenta in comorbidità, come conseguenza della sofferenza estrema di questi pazienti, non creduti dagli stessi medici e spesso dagli stessi familiari.
Ovviamente I parenti tendono ad ascoltare li parere dei sanitari consultati, ma quando finalmente consultano un sanitario che conosce la patologia sono persuasi della veridicità della sofferenza e ottengono una spiegazione ai molteplici sintomi e vengono a conoscenza della possibilità di diagnosi e cure.
Relativamente ai criteri oggettivi per la diagnosi di MCS, il Rapporto dell’ISS si limita a citare un Documento di consenso del 1999 dell’ACOEM (College of Occupational and Environmental Medicine) dal titolo
“Multiple Chemical Sensitivities”: “Idiopatic Environmental Intolerance”.
Dal 1999 sono stati pubblicati tantissimi altri studi sui meccanismi di azione della malattia che riportano alcuni fattori oggettivi e diagnosticabili.
Numerosi lavori di ricerca su pazienti MCS hanno dimostrato che essi sono portatori di una o più varianti genetiche degli enzimi di fase I e fase II della detossificazione dell’
Le alterazioni dei meccanismi di difesa antiossidanti e detossificazione possono determinare la insorgenza di uno stato di stress ossidativo a livello sistemico.
I pazienti presentano in generale uno stato di ipossia tessutale e di infiammazione sistemica con attivazione del sistema immune oltre ad una alterata composizione degli acidi grassi nella membrana eritrocitaria, ad alterazioni della barriera ematoencefalica e della perfusione cerebrale, soprattutto nell’area del sistema nervoso centrale, autonomo e dell’area capsulo talamica (come evidenziato anche da PET, SPECT e Tomosfigmografia cerebrale a ultrasuoni pulsati).
Negli studi pubblicati si osserva durante la stimolazione olfattiva si osserva un diverso consumo di glucosio a livello cerebrale rispetto al gruppo di controllo.
Numerosi sono i lavori pubblicati del gruppo del Prof. Dominique Belpomme dell’Università Descartes di Parigi dal 2015 e successivi anche del 2020, della Dott.ssa De Luca Chiara, della Prof.ssa Caccamo Daniela del Prof Mazzatenta Andrea, del Prof. Alessandrini M. sui meccanismi olfattori e quelli immunologici del Prof Pigatto Aldo e del Dott. Guzzi Gianpaolo e altri.
In conclusione, il rapporto dell’ISS non cita le recenti autorevoli posizioni ufficiali in particolare dell’American Academy of Environmental Medicine, che ha proposto il concetto di “carico tossico totale” per mettere in correlazione l’entità e la frequenza delle esposizioni a sostanze chimiche con la perdita di capacità di tolleranza dei pazienti.
Doveroso menzionare l’Appello di Parigi dell’Accademia Europea di Medicina Ambientale (EUROPAEM) che nel 2016 “ha invitato tutti gli enti e le istituzioni nazionali e internazionali a riconoscere la Elettrosensibilità (che si presenta in comorbidità- ndr) e la Sensibilità chimica multipla come condizioni mediche reali che, come malattie sentinella, possono rappresentare una grave preoccupazione per la salute pubblica su scala globale negli ultimi anni”.
Da tempo l’Associazione Amica ha presentato formale richiesta di aggiornamento dei Lea, per garantire l’accesso alle cure garantite a tutti i cittadini italiani, in ambiente sicuro per questa patologia e con altri medici e ricercatori firmatari di chiaro Documento “Verità per MCS”.
Il parere espresso dall’ISS va oggi rivisto.
È indispensabile l’inserimento della patologia nei LEA e una valutazione aggiornata e imparziale della letteratura scientifica sulla MCS al fine di promuovere delle corrette azioni di intervento per l’assistenza sociosanitaria, socioassistenziale e per prevenire la malattia.
Attendiamo ora, a seguito della Petizione istituzionale, l’intervento del Parlamento.
Dott.ssa Annunziata Patrizia Difonte
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